譯者: Geoff Chen
審譯者: Adrienne Lin
逐字稿整理: 一起變強BAR團隊
大家好，我是山姆。我剛滿十七歲。
幾年前，在我升高一之前。我想在 Foxboro 軍樂隊裡奏軍鼓。那是我想要完成的夢想
但是每套軍鼓裝備都重達 40 磅，而我患有早衰症，我體重僅約 50 磅
所以邏輯上來說，我揹不了正常大小的軍鼓。因為這樣，樂隊指揮便要我在表演中段，奏敲擊樂器
敲擊樂很好玩。它包含很多很酷的輔助打擊樂器。比如小鼓、定音鼓、巴鼓，和牛鈴，其實蠻好玩的
但無法參與樂隊行進，讓我很受挫
但沒有什麼可以阻止我在軍樂隊中場表演時負責打軍鼓
於是我和我家人和一位工程師合作，設計一套軍鼓
一組較輕、讓我容易揹著的軍鼓。
在持續的努力後，我們製作出一套僅重 6 磅的軍鼓裝備
（掌聲）
我想跟大家談一下早衰症
目前全世界僅有350 個孩子患有這種疾病
所以它很罕見
早衰症的症狀包含：
緊縮的皮膚、缺乏體重、發育不良和心臟疾病
去年，我媽和她的科學家團隊
發表了首篇關於成功治療早衰症的研究
因此我獲得美國國家公共廣播電台的專訪
記者約翰．漢密爾頓問我：
「你最想讓別人認識怎樣的自己？」
我的答案很簡單，就只是
“我有個非常快樂的人生”
（掌聲）
儘管我的生命中存在許多艱難阻礙，許多都來自於早衰症
我不想要其他人可憐我
我不老是把我所面對的困難放在心上
因為反正大多都是我能克服的
所以今天在這裡，我要和大家分享我的快樂人生哲學
對我來說，這哲學有三方面
這是引述自著名的 Ferris Bueller 的一句話（註：Ferris Bueller 是電影《翹課天才》主角）
我的哲學的第一個方面是
對於我所做不來的事我覺得沒什麼關係
因為還有許多事是我能做的
人們有時會問我：
「得了早衰症是不是很辛苦？」
「在你日常生活中所遭遇的挑戰是什麼？」
我想說的是，即使我患有早衰症
我大多數時間都是花在思考與早衰症無關的事情上
這並不是說我忽視阻礙的消極面
當我不能做一些比如長跑或坐劇烈雲霄飛車的事時
我知道很多事情我做不到
但是，我選擇專注於
那些我所熱衷的，而又能夠做的事
比如當童軍、音樂，或漫畫
或任何一個我喜愛的波士頓體育球隊
是的，所以啊 –（笑聲）
然而，有時候我需要
透過調整，改變做事的方法
我想要把那些事放進「我能做」的類別裡
有點像你們剛才看到的軍鼓那件事
接下來這段影片
我在裡頭彈奏《蜘蛛人》
這是幾年前與Foxboro 高中軍樂隊的中場表演
（影片）
♫ 《蜘蛛人》主題歌曲 ♫
（掌聲）
謝謝
好，好 —
那實在蠻酷的
我完成了我的夢想
和軍樂隊一起奏軍鼓
因為我相信我能如此完成所有的夢想
希望你們也能以這樣的角度完成你們的夢想
我的下一個哲學面向是
我和那些我想來往的人聚在一起
有素質的人們
能夠有一個絕妙的家庭，我非常幸運
在我的一生中，他們永遠支持我
我也很幸運能夠有
一群在學校的好朋友
我們都很呆傻瘋癲，我們之中大多數是樂隊阿宅
我們很喜歡彼此聚在一起
當有需要時，我們互相幫助
我們理解各自的內心
這是我們一起搞怪的時刻
我們現在是高三生
我們現在夠資格一起輔導樂隊新生了
我喜歡與樂隊在一起的原因
是因為我們一起做的音樂
它真實原創，超越了我的早衰症
當我做音樂時，我感到非常開心
這讓我不再擔心我的病了
即便我拍了紀錄片
上了電視很多次
我覺得每天跟我的朋友在一起時
才是我最開心的時刻
他們給予我生活中的正能量
這就如同我希望能夠給予他們正能量一般
（掌聲）
謝謝
所以重點是
我希望你們珍惜、愛你們的家庭
愛你們的親朋好友
尊重你們的導師和社區
因為他們是你日常生活中最真實的部份
可以產生真正重要的影響
我第三個快樂哲學的方面是
持續前進
你們可能都聽說過華特．迪士尼
他曾說過一段我最喜歡的話：
我永遠都有讓自己期待的事物
讓我奮力向前，使生命更充實的期待
它不見得要是宏大的期待
它可以是，比如
期待新出版的漫畫
或和家人共渡假期
或和朋友聚會
一起去看高中足球比賽
就是這些東西使我持續專注
使我了解我有個美好未來在等著我
幫我度過難關
這種心境是要我們處於正向思維中
我試著不耗費心力於自怨自艾之中
因為當我這麼做時我便會困在矛盾裡
那裡容不下快樂或任何其他情緒
這並不意味我忽視我糟糕的心情
而是，我接受了它
與之共存，所以體認了它的存在
並且做任何事來超越它
我小時候想當工程師
我想當發明家
讓世界變得更美好
這也許是來自於我對樂高玩具的喜愛
以及當我在搭造樂高玩具時
所感到的自我表達自由
而這也是來自於我的家人和導師
他們永遠讓我感到自足美好
現在，我的野心有點改變了
我想從事生物學
也許是細胞生物學、基因
生物化學，或任何其他領域
這是我很景仰的一位朋友
弗朗西斯．柯林斯美國國立衛生研究院 (NIH) 的院長
這是去年我們在 TEDMED 聊天的照片
我覺得，不管我選擇要做什麼
我相信自己可以改變世界
當我得以盡一切努力來改變世界時我會感到非常幸福
大約四年前
HBO 開始拍攝一部紀錄片
關於我家人與我的故事叫《Sam 的生命故事》
那是一個蠻棒的經驗但已經是四年前的事了
就像任何人一樣我對事物的看法也會改變
希望會變得成熟就像我的生涯規劃一樣
然而，有些事在這些年來一直未曾改變
比如我的心境以及我對生命的哲學思考
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因此，我想要和大家分享
我幾年前在紀錄片中的片段
我感覺我已經實踐了那思維
（影片）
從基因上說來，我越來越了解它
所以它不再只是個概念了
它過去是阻礙我做許多事的東西
使得許多孩童過世
帶給許多家庭壓力
然而現在，它只是非正常的蛋白質
弱化細胞結構，就這樣
它減輕了我的負擔
因為現在我不必再將
早衰症視為一種抽象概念
不錯吧？
（掌聲）
謝謝
所以，如同你們所知道的我已經這麼思考許多年了
但我從來無需真正一個個考驗這些哲學的面向
直到去年一月
我當時得了支氣管炎身體虛弱，在醫院住了幾天
使我完全感受不到這些思想面向
那些使我成為自己的面向
那給予我身份的東西
但，知道我將會康復
並期待能再次有美好的感覺
幫助我持續前進
有時候我必須勇敢
這並不總是容易
有時我猶豫退縮
有時感受很糟
但我了解要成為勇敢的人很困難
對我來說，我覺得這是讓我前進的關鍵
總之
我不蹉跎於自怨自艾之中
我和我喜愛的人聚在一起
我持續前進
因此我希望你們所有人可以藉由這個思考
即便遇到困難阻礙
也可以擁有非常幸福的人生
噢等等
我還有另一個建議﹣﹣
（笑聲）
永遠別錯過參加派對的機會
明晚是我學校的返校舞會
我絕對會出席
謝謝各位
（掌聲）
